История Киры Сушковой

 

 

Погожий безоблачный день. Кирина мама Люба усаживает меня в зале рядом с сонным пушистым котом. Рядом с залитым солнцем вертикализатором сидит семилетняя Кира, прижимает к груди куклу Полю, смотрит на меня и улыбается доброй-доброй искренней детской улыбкой. Смешливая, веселая – как и ее мама. Мы встретились незадолго до Дня рождения девочки, она с нетерпением ждала гостей и, конечно, гадала, что же ей подарят.

— Когда Кире поставили диагноз?

— В годик. Она родилась здоровым ребенком, в 3 месяца мы сделали прививки, произошло нарушение тонуса мышц, а когда Кирюше было около года, нам уже сказали оформлять документы на инвалидность. У нас ДЦП: спастико-гиперкинетическая форма. Это значит, что ребенок не может контролировать мышцы, совершает непроизвольные движения (гиперкинезы), и также часто наблюдаются речевые расстройства.

— Кирюша всегда такая улыбчивая или это из-за радостного ожидания праздника?

— Почти всегда. Она побаивается детских мероприятий, точнее, боится, когда дети начинают кричать, шуметь. Мы любим гулять, прыгать на батутах, кататься на качелях. Кира везде ходит за мной хвостиком, для нее очень важно мамино внимание. Помогает мне лепить и печь тортики, печенья.

В этот момент мы оборачиваемся на непонятный звук и видим Киру, которая ползет из кухни со скалкой, вываливает лизун на игрушечный противень и, все так же улыбаясь, начинает раскатывать «тесто» для пирога – гости не за горами.

-Какое лечение вы проходили?

— В полтора года Кирюше подрезали сухожилия, потом загипсовали ноги, но неправильно. Затем последовала череда реабилитаций в Чехии, Словакии, Москве, были даже на Алтае. Больше всего запомнилась дельфинотерапия в Минске, мы с Кирой обе были в восторге (смеется). В прошлом месяце ездили в Питер в НИДОИ им. Турнера, после Нового года будем искать средства на следующую реабилитацию.

— Как вы познакомились с «Милосердием»?

— Через клинику Медэксперт, именно там нам рассказали о Фонде.

История Глеба Хабарова

На усыпанной снегом детской площадке нас пятеро: мы с мамой Алисой сидим на краешке песочницы, Майя с Борей взбираются по лесенкам на детский мостик, Глеб обводит нас задумчивым взглядом и направляется к подъезду – нужно отдохнуть. Дома его встретят папа с Матвеем – самым младшим из Хабаровых.

Девятилетний Глеб – старший ребенок в семье, маленькие Боря, Майя-Мария и Матвей – его самые верные друзья. Вечером они все вместе достанут краски и, напевая одну из детских песенок, будут рисовать осенний рисунок для конкурса БФ «Милосердие».

 

— Какой диагноз вам поставили?

— В полтора года нам сообщили, что у Глеба ДЦП: правосторонний гемипарез – последствие родовой травмы. Это значит, что правая сторона не получает импульсов.

Мальчик уже во втором классе. Как складываются его отношения с одноклассниками, учителями?

— Глеб учился в школе «Мороз», затем мы перевели его на домашнее обучение. Сейчас, после реабилитации и гипсования, он переходит в обычную школу. Будущих одноклассников он пока не видел, а вот с учителем познакомился, они друг другу понравились.

— Глебу нравится учиться?

— Он у нас любит географию, ему нравится смотреть новости и помечать на карте, где что происходит. Глеб занимается вокалом, много поет, особенно часто исполняет военно-патриотические песни. На сегодняшний день его фаворит – «Катюша».

— А с кем из младших больше всего времени проводит?

— Наверное, с Матвеем. Глеб много внимания уделяет малышу, играет с ним, поет ему, опять же (смеется). С Борей они устраивают в ванной военные сражения бумажными кораблями, с Майей играет в доктора и повара. Они все очень дружны.

— Какое лечение вы проводите?

— С полутора лет мы проходим курсы реабилитации в медцентре «Детство» и продолжаем до сих пор. Также ездили в «Продвижение», неделю назад сняли гипс с ноги, сейчас начали колоть уколы гиотелина. Зимой снова пойдем на реабилитацию.

— Как вы познакомились с «Милосердием»?

-Как раз через «Продвижение» — там нам посоветовали обратиться в Фонд.

История Валерия Истомина

Второго мая две тысячи двенадцатого года на свет появился Валерка. Крошечный, голубоглазый. Маринин Валерка. У малыша обнаружили инфекцию, но было уже поздно: пневмония, на седьмые сутки — инсульт и отчаянная борьба за жизнь, которая продолжается и по сей день.

Мы сидим с Валеркиной мамой на кухне, в руках у обеих – чашки горячего черного чая, на столе круглым облачком белеет торт, приготовленный Мариной для нашей встречи. Валерка тихонько лежит в кроватке, поглощенный мультиком про попугаев.

— Какой диагноз поставили малышу?

— Детский церебральный паралич: смешанный тетрапарез. У Валерки слабые мышцы, иногда он хочет что-то сделать и не может, его тело сковывает, и он расстраивается.

Он вообще очень эмоциональный, мир видит черно-белым – все либо хорошо, тогда он радуется и смеется, либо плохо, тогда – плачет и не может найти покоя, полутонов нет. Раньше у него был тремор, он не мог держать погремушки, но сейчас дела обстоят лучше – уже берет игрушки, даже те, что потяжелее.

— Какие у него любимые занятия?

— Хватать меня за нос (смеется). Мы любим плавать, стараемся по возможности ходить в бассейн, гулять на море в Зеленоградске. У Валерки плохое зрение, -13, он читает специальные книги для слабовидящих, скоро нас поставят в очередь на аппарат магнитной стимуляции в БФУ, будем ходить заниматься.

— У Вас есть еще старший ребенок, дочка. Как они ладят друг с другом?

 — Дочка учится во втором классе, старается помогать: кормит Валерку, играет с ним, когда он в настроении и позволяет.

— Он у вас прямо как худрук в театре: или «все гениально, творим» или «оставьте меня, все бездарно» (обе смеются). А какое лечение вы сейчас проводите?

— Три раза в год проходим курс аллопланта, раз в три месяца — реабилитацию и мануальную терапию, каждый день пьем лекарства для поддержки и развития. Все это составляет очень внушительную сумму. Дефектолога и логопеда пока, к сожалению, не можем себе позволить.

— Как Вы познакомились с благотворительным Фондом «Милосердие»?

— О «Милосердии» я узнала случайно, через сарафанное радио. Сейчас Фонд помогает нам закупать лекарства и специальное питание.